Yazılar

Otizmli bireylerin popüler kültürde daha fazla temsil edilmesi isteniyor

Otizm sendromlu çocuklara ücretsiz eğitsel oyunlar ve çocukların ailelerine yapay zekaya dayalı kontrol imkanı sunan mobil platform Otsimo’nun Otizmin Farkındalığı ve Toplum Raporuna göre otizmli bir çocuk yetiştirme konusunda en sık rastlanan endişelerin başında, ailelerin çocuklarının zorbalığa maruz kalacağından endişeli olmaları geliyor.

Otizm farkındalığı ve görünürlüğü yıllar içinde artmış olsa da, bu durum otizmli bireylerin günlük hayatta karşılaştığı gerçek dünya sorunlarına nasıl yansıyor ve onların hayatında bir fark yaratıyor mu? Otsimo’nun Otizmin Farkındalığı ve Toplum Raporuna göre günümüzde otizmli bireylere olan farkındalık oranında artış var ancak otizmlilerin hayatında büyük bir etkiye rastlanmıyor.

Türkiye’de Çukur, yurtdışında The Good Doctor, Susam Sokağı ve Parenthood gibi televizyon dizileri sayesinde otizmli bireylerin medyadaki görünürlükleri arttıkça, insanlarda otizme dair hem farkındalık hem de anlayışları gelişiyor. ABD’de yapılan araştırmaya katılan 1202 kişinin yüzde 50’si popüler kültürde otizmli bireylerin daha fazla temsil edilmesini istiyor. Popüler kültürdeki otizmli bireylerin, toplumun bu durumlara uyum sağlaması konusunda büyük rol oynadığı düşünülüyor.

Peki otizmli bireylerin popüler kültürdeki tasvirleri insanların algılarını nasıl değiştiriyor? Araştırmaya katılanların yüzde 55’i okullar, iş yerleri, mağazalar da dahil olmak üzere tüm toplumun otizmli bireylere daha uyumlu olması gerektiğini düşünürken; yüzde 46’sı otizmli bireylere karşı daha anlayışlı hissettiğini ve yüzde 43’ü tedavi yöntemlerine erişimin ücretsiz olması gerektiğini söylüyor.  Bu bulgulara rağmen katılımcıların yalnızca yüzde 31’i popüler kültür betimlemelerinin otizmli bireylerin gündelik hayatlarını doğru bir şekilde tasvir ettiğini belirtiyor. Bu da otizmli bireylerin medya ve gerçek hayattaki temsillerinin doğru aktarılması konusunda çalışmalar yapılması gerektiğini gösteriyor.

Otizmli bir çocuk yetiştirme konusunda en sık rastlanan endişeler

Araştırmada, kişilere otizmli bir çocuk sahibi olmaları durumunda ne tür endişeleri olacağı sorulduğunda ise cevaplayanların yüzde 76’sı çocuklarının zorbalığa maruz kalacağından endişeli olduğunu söylüyor. Yüzde 75’i ise çocuğunun sosyal hayatı konusunda endişeli olduğunu belirtirken, yüzde 66’sı çocuğunun büyürken sahip olamayacağı fırsatlar konusunda, yüzde 49’u otizmli bir çocuk yetiştirmenin getireceği finansal yük nedeniyle endişeli olduğunu ifade ediyor. Yüzde 41’i ise otizmli bir çocuk yetiştirmeleri halinde hayal kırıklığı yaşayacağını ve yüzde 40’ı otizmli bir çocuk yetiştirme konusunda kendilerini hazır hissetmediklerini belirtiyor.

Yaşlılar Y jenerasyonuna göre daha fazla endişeli

Otizmli bir çocuk yetiştirme konusunda soru yöneltildiğinde 55 yaş ve üstü kişilerin Y jenerasyonuna kıyasla daha fazla endişeli olduğunu görülüyor. Bu durum, farkındalığın jenerasyonlar arasında zaman içerisinde pozitif bir kayma yaşadığını gösteriyor. Bu farkındalık düzeyindeki artış, otizmin günümüz medyasındaki temsiliyetinde görülen artışa veya yıllar önce olmayan ancak eğitime erişim sıkıntısını azaltan yeni teknolojiler hakkındaki bilincin artmasına bağlanabilir.

“Finansal yük” konusunda Y jenerasyonunun yüzde 38’i endişeliyken 55+ yaş jenerasyonunun yüzde 57’si, “Sahip olunamayacak fırsatlar” konusunda Y jenerasyonun yüzde 60’ı endişeliyken 55+ yaş jenerasyonunun yüzde 71’i, “sosyal yaşam” konusunda Y jenerasyonun yüzde 67’si endişeliyken 55+ yaş jenerasyonunun yüzde 81’i, “çocuğun karşılaşabileceği zorbalık” konusunda Y jenerasyonun yüzde 70’i endişeliyken 55+ yaş jenerasyonunun yüzde 80’i ve “hayal kırıklığı” konusunda Y jenerasyonun yüzde 34’ü endişeliyken 55+ yaş jenerasyonunun yüzde 47’si endişeli olduğu görülüyor.

Otizmli bireylerle etkileşim

Günümüzde otizme dair farkındalık ve kabul edilirlik düzeyleri dünya çapında hiç olmadığı kadar yüksek. Peki bu gündelik hayatta otizmli bireylerle olan etkileşimlere nasıl yansıyor?

Hizmet sektörü çalışanlarıyla (BT teknisyeni, tesisatçı vb.) olan iş ilişkileri sorulduğunda; yüzde 27’si bu kişiye güveneceğini belirtirken, yüzde 31’i otizm spektrum bozukluğu teşhisi konan bir hizmet sektörü çalışanıyla olan işleri sırasında kendilerini rahat hissedebileceğini belirtiyor.

Saygın bir mesleği olan bir kişiyle (doktor, avukat vb.) kurulan iş ilişkileri sorulduğunda ise yüzde 24’ü bu kişiye güveneceğini belirtirken, yüzde 29’u otizm spektrum bozukluğu teşhisi konan kalifiye bir profesyonelle olan işleri sırasında kendilerini rahat hissedebileceğini ve yüzde 47’si otizm spektrum tanısı konulduğunu öğrenmeleri durumunda bu yüksek düzeyde kalifiye profesyonelle olan işlerini devam ettireceğini belirtiyor.

Bozcaada Yarı Maratonu’nda adımlar otizmli çocukların eğitimi için

12 Mayıs 2018, Cumartesi günü sekizincisi gerçekleşecek olan Bozcaada Yarı Maratonu ve 10K Koşusuyla profesyonel ve amatör sporsever Bozcaada’da Tohum Otizm Vakfı için koşacak.

2014 yılından beri Adım Adım Platformu ile İyilik Peşinde Koşan Tohum Otizm Vakfı, otizmli çocuklara eğitim desteği sağlamak için yanında yer alan gönüllü koşucularıyla New Balance Bozcaada Yarı Maratonu’nda olacak. Farklı firmaları temsil eden kurumsal koşucular ve bireysel koşucular; koşarak veya yürüyerek, adımlarını otizmli çocuklar için atacak, maratonun öncesinde ve sonrasında, toplamda bir ay süresince sosyal çevresinden topladığı bağışlarla otizmli çocukların eğitimine katkı sağlayacak.

Otizmin bilinen tek tedavisinin erken tanı ile yoğun ve sürekli eğitim olduğuna dikkat çeken Tohum Otizm Vakfı Genel Müdürü Betül Selcen Özer “Bugün dünyada her 68 çocuktan birisi otizm riski ile doğuyor. Bu rakam her yıl artış eğilimi gösteriyor. Hal böyleyken Bozcaada Yarı Maratonu’nda koşarak hem otizm konusunda farkındalık yaratabilir hem de otizmli çocuklarımızın eğitimi için bağış toplayabilirsiniz. Bu anlamda sporseverleri New Balance Bozcaada Yarı Maratonu’nda yanımızda olmaya davet ediyoruz” dedi.

Otizmin bilinen tek çaresi, erken tanı ile yoğun, sürekli, özel eğitim

Otizmin başlıca belirtileri arasında; başkalarıyla göz teması kurmamak, ismi söylendiğinde bakmamak, konuşmada gerilik, parmağıyla ile istediği şeyi gösterememek, akranlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermemek, sallanmak, çırpınmak, parmak ucunda yürümek, dönen nesnelere karşı aşırı ilgi ve takıntılı davranışlar sayılabiliyor. Ailelerin çocuklarında aynı yaştaki diğer akranlarından farklı davranışlar ve belirtiler gözlemleniyorsa vakit kaybetmeden otizm konusunda uzman bir çocuk ergen psikiyatristine başvurmaları gerekiyor. Bilimsel araştırmalar, erken tanı ve doğru bir eğitim yöntemi ile yoğun olarak eğitim alan çocukların yaklaşık yüzde ellisinde otizmin belirtilerinin kontrol altına alınabildiğini, gelişim sağlanabildiğini, hatta bazı otizmli çocukların ergenlik yaşına geldiklerinde diğer arkadaşlarından farkı kalmadığını gösteriyor.

Susam Sokağı’nda otizm sendromlu karakter

Minik Kuş, Kurabiye Canavarı, Kırpık, Edi ve Büdü gibi çok sayıda neslin izleyerek büyüdüğü Susam Sokağı’na otizm sendromlu olan karakter Julia geliyor. Turuncu saçlı küçük bir kız çocuğu olan Julia, Otizm farkındalık ayı olan Nisan ayı kapsamında Susam Sokağı’na katıldı. Julia’nın katılmasıyla birlikte otizme farkındalık sağlanmak ve genç izleyicilere otizmin anlatılması amaçlanıyor.

Son yıllarda otizmin çocuklarda görülme oranının yükseldiği ve ABD’de her 68 çocuktan birine otizm teşhisi konulduğu kaydedildi. Susam Sokağı’nın yapımcıları ise genç izleyicilere otizmi anlatmak ve hastalık hakkında farkındalık sağlamak için Julia karakterinin etkili olacağını düşünüyor. Dijital ve basılı öykü kitaplarında yer alan Julia, bundan sonra televizyondaki programda da yer alacak.

Programın yazarlarından Christine Ferraro, CBS’te yayınlanan 60 Dakika adlı programda; “Başlangıçtaki tartışma bunu nasıl yapacağımız konusundaydı. ‘Bunu nasıl yaparız? Otizmle ilgili nasıl konuşabiliriz?’ Bunu yapmak kolay değil; çünkü otizm sendromlu olan herkes bunu farklı bir şekilde tecrübe ediyor” açıklamasında bulunarak ileride Julia’nın otizmi olan bir karakter olarak değil, ‘sadece Julia’ olarak tanınmasını diliyor.

Minik Kuş’la tanıştığında Julia onu görmezden geliyor

Kafası karışan Minik Kuş, Julia’nın onu sevmediğini düşünürken diğer kuklalar, “Sadece bazı şeyleri farklı yapıyor” cümlesini kullanıyor. Çocuklar bir oyun oynamaya başladığında ise Julia heyecanla hoplayıp zıplıyor. Diğer çocuklar Julia’yı dışlamak yerine başka bir oyun oynamaya başlıyor.

Otizm tanılı bireylerin ilk filmi: Karşılaşma

Dünya Otizm Farkındalık Ayı için çekilen ve dört farklı atölyede eğitim alan otizm tanılı bireylerin ilk performansını oluşturan ‘Karşılaşma’ filmine ünlülerden destek yağdı.

Otizm tanılı bireylerin Dünya Otizm Farkındalık Ayı için ‘Başka Dünyaların Ustaları’ projesi kapsamında çekilen ve ilk performanslarını oluşturan ‘Karşılaşma’ filmine magazin dünyasındaki ünlüler de destek verdi.

Otizm tanılı bireylerin, atölyelerde birlikte olduğu yaşıtlarıyla birlikte rol aldıkları film, otizme farklı bir açıdan bakıyor ve başka dünyaların aslında çok da farklı olmadığını anlatıyor.

Oyuncu, yönetmen, gazeteci, müzisyen, yazar, şair, sporculardan oluşan, aralarında Şebnem Bozoklu, Cengiz Bozkurt, Ali Sunal, Güntekin Onay, Rıza Kocaoğlu, Alper Kul, Didem İnselel, Gökçe Yanardağ, Tuna Arman, Vuslat Saraçoğlu, Caner Cindoruk, Derya Karadaş, Burak Topaloğlu, Onur Atilla, Levent Üzümcü ve Ali Barışık’ın yer aldığı isimler projeye sosyal medyadan #çokkarşılaşçokyaşa sloganıyla destek verdi.

İnternet çıktı mertlik pekişti

Zamanımızın önemli bir kısmını bilgisayar başında geçiyoruz. Kimileri bu durumun bizleri sosyallikten uzaklaştırdığını düşünse de özellikle toplumsal olayların yaygınlaştırılmasında çok işe yarıyor. Özellikle de hastalıklara karşı bilinç oluşturmak için. Düşününce ilk aklıma gelenler ALS, meme kanseri… Nisan ayı Mavi giyerek fotoğraf çektirip #OtizmİçinMavi hashtag’i ile paylaşıp otizm farkındalığını artırma ayı. #OtizmİçinMavi farkındalık kampanyasının amacı, Otizm Spektrum Bozuklukları hakkında insanların doğru bilgiler edinmesini sağlamak ve bu farkındalığı bütün Türkiye’de artırarak otizmli bireylerin diğer insanlardan çok da farklı olmadığını göstermek. Çünkü Türkiye’de 10 kişiden sadece üçü otizm spektrum bozukluklarından haberdarken, bu üç kişiden sadece biri otizm hakkında doğru bilgilere sahip.

İnternet olmasaydı bunu nasıl yapardık?
Sağlık Bakanlığı’nın, otizm konusunda çalışan sivil toplum kuruluşlarının, sağlık merkezlerinin konuyla ilgili tanıtım yapmalarını beklerdik. Bireysel olarak elimizden sadece dost sohbetlerinde konuyu anlatmak gelirdi sanırım.

Tohum Otizm Vakfı’ndan Karaman’da Eğitim

Tohum Otizm Vakfı’nın Garanti Bankası sponsorluğunda faaliyet gösteren Sürekli Eğitim Birimi, Karaman Aile ve Sosyal Politikalar İl Müdürlüğü işbirliğiyle 24 Şubat’ta Karaman’daki aileler, eğitimciler ve üniversite öğrencileriyle buluşuyor. Karaman Polis Evi’nde düzenlenecek seminerde, otizm konusunda uygulamalı eğitimler verilecek.

Tohum Otizm Vakfı Sürekli Eğitim Birimi, otizmli çocuk ailelerine ve öğretmenlerine yönelik ücretsiz olarak düzenlediği eğitimleriyle Karaman’daki aile, eğitimci ve üniversite öğrencileriyle buluşuyor. Seminerler aracılığıyla, otizmli çocuğa sahip olan aileler, okulunda otizmli öğrencisi bulunan eğitmenler ve üniversite öğrencilerine otizm konusunda farkındalık yaratılarak, uygulamalı eğitimlerle yeni beceriler kazandırılması hedefleniyor.

Karaman Polis Evi’nde 24 Şubat Cuma günü düzenlenecek seminerde ‘Otizm Spektrum Bozukluğunu Tanıyalım’, ‘Otizmli Çocukların Özel Eğitimi’, ‘Otizmli Çocuklar için Ev Programı Geliştirme’ ve ‘Otizmde Tanılama, Terapi ve Tedavi Yöntemlerinin Değerlendirilmesi’ konuları anlatılacak ve uygulamalı eğitimler verilecek.